Pero, ¿qué es FEDER?

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras, es la voz de más de 3.000.000 personas que, en España tienen una enfermedad poco frecuente. Trabaja para que estas personas, y sus familias, salgan del aislamiento y la soledad haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida.

Esta Federación la componen 289 asociaciones que luchan por que la sociedad conozca la existencia de estas enfermedades, así como un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades específicas para que tengan las mismas oportunidades.

Existen más de 7000 enfermedades raras, la mayoría crónicas, degenerativas y discapacitantes, pudiendo aparecer en cualquier momento de nuestra vida y afectar a cualquier persona. Para la mayor parte de estas enfermedades no existe cura, el 65% son graves e invalidantes y uno de cada tres casos afecta al desarrollo motor, sensorial o intelectual, lo que origina una discapacidad en su autonomía. Así mismo en más de la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.

Cuando conocen su patología las familias se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Ahí, está FEDER para ayudar a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Por todo esto, en Organic sausages Luis Gil queremos poner nuestro granito de arena, y colaboramos con FEDER en las bolsas que entregamos a nuestros clientes. Transmitimos en ellas el mensaje: TU AYUDA MI ESPERANZA, impreso junto con el teléfono del Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO).

Y tú, ¿quieres ayudar? Entra en FEDER e infórmate.